Link zu unserer Lipödem-Petition: https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2022/_05/_29/Petition_134514.html


Unser erstes Schreiben:


An die Bundes- und Landtagsabgeordneten sowie die  Wahlkreismitarbeiter   
Wülfrath, im April 2022

Liebe Bundestagsabgeordnete, liebe Landtagsabgeordnete 

und Wahlkreismitarbeiter,  

wir sind Mitglieder der Selbsthilfegruppe „Fett oder fett“ in Düsseldorf. 

Wir sind an Lipödem und / oder Lymphödem erkrankt. In Deutschland gibt es ca. 4 Millionen erkrankte Frauen und leider werden es immer mehr. 

Mit dieser E-Mail wenden wir uns an Mitglieder des Bundestages und der 16 Landtage. Wir bitten Sie eindringlich, sich mit unserer Krankheit auseinanderzusetzen, um eine Verbesserung der derzeitigen medizinischen Versorgungslage in Bezug auf die konservative und operative Behandlung zu erwirken.

Gleichzeitig starten wir eine bundesweite Petition.

Wir fordern Sie auf, uns in folgenden Punkten zu unterstützen:

  1. Sofortige Übergangslösung, bis zur Beendigung der zurzeit laufenden Lipleg-Studie Ende 2025.
    Die Kosten für die Liposuktionsbehandlung sollen in allen Stadien der Erkrankung von der Krankenkasse übernommen werden. Es ist nicht hinnehmbar, wie man Menschen so lange leiden lassen kann, bis sie im Stadium III angekommen sind und die Krankenkassen dann vielleicht die Kosten übernehmen. Die außerdem dadurch entstandenen Folgeerkrankungen sind nicht reparabel. 
  2. Der Body-Maß-Index (BMI) darf kein Kriterium für eine Kostenübernahme der Liposuktionsbehandlung mehr sein, notwendiger ist die Berechnung Verhältnis Hüfte zur Taille (Hip-to-Waist). Wie bei Sportlern (z.B. Bodybuildern) auch ist es unmöglich, bei Lip-/Lymphödem einen korrekten BMI zu errechnen, da es sich beim Lipödem um krankhaft vermehrtes Fett handelt. Kranke Fettzellen, die sich durch einen Gendefekt unkontrolliert vermehren.
  3. Die Aufgabe der Begutachtungen, die derzeit durch den Medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK) wahrgenommen wird, muss von unabhängigen Gutachtern, die sich täglich mit der Erkrankung beschäftigen, übernommen werden. Die beim MDK tätigen Personen sind nicht adäquat geschult, um sich auch nur annähernd auf dem Gebiet der Lymphologie auszukennen. Demnach werden in den allermeisten Fällen falsche Gutachten erstellt, was für die Lipödem-Patientinnen eine Verweigerung der notwendigen Behandlung bedeutet.
  4. Leider wird das Lipödem, respektive die Lymphologie, im medizinischen Studium nicht bzw. kaum beachtet. Deswegen sollte es eine Ausbildungsverpflichtung im Studium und in der Weiterbildung geben. Hausärzte, aber auch Fachärzte, wie z.B. Gynäkologen, Kinderärzte und vor allem Dermatologen benötigen im Medizinstudium eine bessere Ausbildung in der Lymphologie, damit sie unsere Krankheit sicher und schnell erkennen können.
  5. Eine Grundlagen- sowie Ursachenforschung muss zwingend angestrebt werden, damit den Betroffenen von vornherein besser geholfen wird bzw. der lange Leidensweg erspart bleibt.
  6. Wir brauchen Hilfe beim Selbstmanagement: Ernährungsberatung, Heil- und Hilfsmittelversorgung und Reha - auch hier werden die Betroffenen nicht hinreichend unterstützt. Gerade diese 3 Bereiche werden in der Versorgung der Lipödem-Erkrankten zwar immer wichtiger, aber sie werden seitens der Krankenkassen immer häufiger blockiert und nicht genehmigt. So erhalten Betroffene nur eine Kompressionsversorgung im Halbjahr. Eine Versorgung, die täglich zu tragen und dementsprechend auch täglich zu waschen ist. Das ist ein unhaltbarer Zustand und muss dringend auf mindestens zwei Versorgungen im Halbjahr geändert werden. Gleiches gilt für die Manuelle Lymphdrainage. Auch hier muss gehandelt werden, denn trotz der inzwischen möglichen Verordnungsmöglichkeit verweigern die Ärzte diese teilweise. Dies ist kein haltbarer Zustand für die Lipödem-Patientinnen. Durch Nicht- oder Falschbehandlung werden viele von uns Betroffenen in die Erwerbsminderungs-rente und somit in die Armut getrieben. 

 

Wir bitten Sie, sich mit uns in Verbindung zu setzen. 

Mit freundlichen Grüßen

Inge Erdinger

 

Zur Kurzerklärung der Krankheit verweisen wir auf den Link: https://shg-liplymph-duesseldorf.de/index.php/lip-lymphoedem/was-ist-ein-lipoedem

Kontakt:

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Datenschutzerklärung

 

Grundlegendes

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SHG Fett oder fett 
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Erfassung und Verarbeitung personenbezogener Daten

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Löschung von Daten

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Widerspruchsrecht

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Fett oder fett?
- Mein Leben mit dem Lip-/Lymphödem
Selbsthilfegruppe Düsseldorf


Ansprechpartnerin:

Petra Hinterkeuser
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Inhaltlich verantwortlich:

Selbsthilfegruppe "Fett oder fett" Düsseldorf

Leitung:

Frau Petra Hinterkeuser
Holzweg 42

40789 Monheim am Rhein

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Unsere SHG Gruppentreffen Termine:

Wir treffen uns als Gruppe einmal im Monat immer am 1. Mittwoch im Monat. 

Wir nutzen die Zeit für persönlichen Austausch, helfen uns gegenseitig bei Problemen und klären gemeinsam Fragen. 

Jeden 2. Samstag im Monat treffen wir uns zu einem Stammtisch, gemeinsam was essen und trinken in einem Lokal.
Wer mag kann da auch gerne seine:n Partner:in mitbringen. Komm vorbei und tausch dich aus.

Das nächste SHG Treffen findet am Mittwoch, den 01.02.2023 ab 19 Uhr statt. 

Unsere Treffen sind kostenlos und immer offen für neue Patient:innen.


Mi. 01.02.2023 19 Uhr 
- Gruppentreffen im Zentrum Plus
Sa. 11.02.2023 ab 18 Uhr Stammtisch (Ort bitte rechtzeitig nachfragen)

Mi. 01.03.2023 19 Uhr 
- Gruppentreffen im Zentrum Plus
Sa. 11.03.2023 ab 18 Uhr Stammtisch (Ort bitte rechtzeitig nachfragen)

Mi. 05.04.2023 19 Uhr - Gruppentreffen im Zentrum Plus
Sa. 15.04.2023 ab 18 Uhr Stammtisch (Ort bitte rechtzeitig nachfragen)

Unser Treffpunkt:

Benderstr. 129c

40625 Gerresheim
Zentrum Plus – AWO Ludenberg


Bei Fragen vorab meldet Euch gerne 
mit Mail an: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

NEU! Weitere Termine 2023

"SHG fett oder fett unterwegs...":

Es finden das ganze Jahr über viele Infotage oder Veranstaltungen zum Thema Lipödem oder und Lip-Lymphödem statt.
Hier informieren wie Euch gerne über alle kommenden Veranstaltungen, die es in unserer Nähe geben wird.


21.01.2023 14:00-19:00 Uhr
"
Curvy's Place Size Trödel goes to Ruhrpott 2" 

Tickets ab 3,50€ gibts hier: 
https://curvysplace.ticket.io/?fbclid=IwAR3-3vqFugC8KQLc3kBcBjkFdpK66e3ZgluLPFCEhdm7Wo4GC-CRwQDYYEA

21. Januar 2023 in Köln
"CG LYMPHA - Tag der offenen Tür im Haus Rita" 
Bachemer Straße 31- Köln
Anmeldung unter: https://www.cg-lympha.de/service/veranstaltungen/

4.03.2023 ab 14 Uhr 
"Curvy's Place Size Trödel Düsseldorf" (Welt Adipositas Tag)
Wir sind auch diesmal mit einem Informationsstand dabei.Tickets ab 3,50€ gibts hier: ->https://curvysplace.ticket.io/?fbclid=IwAR3-3vqFugC8KQLc3kBcBjkFdpK66e3ZgluLPFCEhdm7Wo4GC-CRwQDYYEA

Sa., 18. März 16:00 - 19:00 Uhr
"Curvy's Place Kleidertausch meets Schauspielhaus"
Düsseldorfer Schauspielhaus

https://fb.me/e/2AhKSJXrH?ti=wa

31. März - 1. April 2023 in Bonn

"29. Bonner Venentage"
Mehr Infos unter: https://bonnervenentage.de/

Sa.13.05.2023
18. Lipödemtag in Hannover - Mehr Infos folgen noch ... 



Vergangene Termine 2023:

Mi. 4.01.2023 19 Uhr - Gruppentreffen im Zentrum Plus - Planung der Highlights 2023!

14.01.2023 19 Uhr  - Stammtisch "Alte Stadtgrenze" in Wersten

 

VERGANGENE Termine 2022 (Archiv)

Mi. 7.12.2022 19 Uhr - Gruppentreffen im Zentrum Plus

Mo, 28.11.2022 um 18:00 Uhr - JOBST TOTAL - Kompritalk aus verschiedenen Perspektiven 
Online Facebook Veranstaltung - kostenlos https://www.facebook.com/events/1263880671054106?ref=newsfeed 

Sa. 25.11.2022 um 12 Uhr - Beerdigung Inge Erdinger - Städtischer Friedhof Wülfrath (Alte Ratinger Landstr. 11 42489 Wülfrath)

Sa. 25.11.2022 14 Uhr - Trauercafé für unsere Vorsitzende Inge Erdinger - in der AWO Benderstraße.129c - bei Fragen dazu gerne melden. 

Sa. 26.11.2022 18 Uhr - Für Inge - Ort bitte nachfragen. 

Sa. 30.10.2022 12 Uhr- Curvy Flohmarkt in Neuss 

https://curvysplace.de/produkt/sonntag-30-10-22-von-12-17-uhr-stadthalle-neuss-inkl-5e-muellkaution/

Sa. 15.10.2022 10 - 16:15 Uhr - 17. Lipödemtag der Lipödem Hilfe Deutschland e.V. in Oberhausen
https://www.lipoedem-hilfe-ev.de/news-und-termine/lipoedemtag/aktuell

Aktuelle Info:  Es sind laut dem Veranstalter leider keine Plätze mehr frei zur Anmeldung! :(
Nachfragen per Mail an: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 ‼️ Mi. 5.10.2022 19 Uhr - Gruppentreffen im Zentrum Plus  wegen Herbstferien jede verschoben

Sa. 8.10.2022 18 Uhr - Stammtisch (Ort nachfragen)❗️

⭐️ Mi. 12.10.2022 Uhr - Gruppentreffen im Zentrum Plus


Mo. 26.09.2022 Anhörung zu unserer Petition beim Petitionsausschuss in Berlin
Link zu unserer eingereichten Petition https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2022/_05/_29/Petition_134514.

Fr. 23.09.2022 - Sa. 24.09.2022 - 2. Lipödem Barcamp von Bauernfeind in Düsseldorf
Eintritt für beide Tage 50€ - Anmeldung auf der Website: https://lipoedembarcamp.bauerfeind.de

Sa. 17.09.2022 - Lip & Lymph Event von Sanitätshaus C.Beutels in Wuppertal
Anmeldung und weitere Infos unter: https://beuthel.de/ein-tag-fuer-dich/


Sa. 10.09.2022 18 Uhr
 -
Stammtisch (Ort nachfragen)
Mi. 07.09.2022 19 Uhr
 - Gruppentreffen im Zentrum Plus - unter anderem Thema: Vorbereitung für Berlin, SHG Petition beim Petitionsausschuss des Bundestages
Sa. 27.08.2022 ab 10 Uhr
 - Adipositas Tag NRW in der Jugendherberge Düsseldorf 
https://www.adipositasverband.de/27-august-2022-nrw-adipositastag-in-duesseldorf/ (Eintritt frei!)

Sa. 27.08.2022 14 - 19 Uhr- Curvy Flohmarkt im Boston Club Düsseldorf
Wir sind auch mit einem Informationsstand vor Ort!

https://www.facebook.com/events/348105170485186?ref=newsfeed 
(Eintritt VVK online 3€, Tageskasse 5€)

Sa. 27.08.2022 10 - 16 Uhr 3. Gesundheitstag in der Bergmann Clinics (Klinik im Park) in Hilden 

https://www.bergmanclinics-klinikimpark.de/veranstaltungen/gesundheitstag/
(Eintritt frei)