Link zu unserer Lipödem-Petition: https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2022/_05/_29/Petition_134514.html
Unser erstes Schreiben:
An die Bundes- und Landtagsabgeordneten sowie die Wahlkreismitarbeiter
Wülfrath, im April 2022
Liebe Bundestagsabgeordnete, liebe Landtagsabgeordnete
und Wahlkreismitarbeiter,
wir sind Mitglieder der Selbsthilfegruppe „Fett oder fett“ in Düsseldorf.
Wir sind an Lipödem und / oder Lymphödem erkrankt. In Deutschland gibt es ca. 4 Millionen erkrankte Frauen und leider werden es immer mehr.
Mit dieser E-Mail wenden wir uns an Mitglieder des Bundestages und der 16 Landtage. Wir bitten Sie eindringlich, sich mit unserer Krankheit auseinanderzusetzen, um eine Verbesserung der derzeitigen medizinischen Versorgungslage in Bezug auf die konservative und operative Behandlung zu erwirken.
Gleichzeitig starten wir eine bundesweite Petition.
Wir fordern Sie auf, uns in folgenden Punkten zu unterstützen:
- Sofortige Übergangslösung, bis zur Beendigung der zurzeit laufenden Lipleg-Studie Ende 2025.
Die Kosten für die Liposuktionsbehandlung sollen in allen Stadien der Erkrankung von der Krankenkasse übernommen werden. Es ist nicht hinnehmbar, wie man Menschen so lange leiden lassen kann, bis sie im Stadium III angekommen sind und die Krankenkassen dann vielleicht die Kosten übernehmen. Die außerdem dadurch entstandenen Folgeerkrankungen sind nicht reparabel. - Der Body-Maß-Index (BMI) darf kein Kriterium für eine Kostenübernahme der Liposuktionsbehandlung mehr sein, notwendiger ist die Berechnung Verhältnis Hüfte zur Taille (Hip-to-Waist). Wie bei Sportlern (z.B. Bodybuildern) auch ist es unmöglich, bei Lip-/Lymphödem einen korrekten BMI zu errechnen, da es sich beim Lipödem um krankhaft vermehrtes Fett handelt. Kranke Fettzellen, die sich durch einen Gendefekt unkontrolliert vermehren.
- Die Aufgabe der Begutachtungen, die derzeit durch den Medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK) wahrgenommen wird, muss von unabhängigen Gutachtern, die sich täglich mit der Erkrankung beschäftigen, übernommen werden. Die beim MDK tätigen Personen sind nicht adäquat geschult, um sich auch nur annähernd auf dem Gebiet der Lymphologie auszukennen. Demnach werden in den allermeisten Fällen falsche Gutachten erstellt, was für die Lipödem-Patientinnen eine Verweigerung der notwendigen Behandlung bedeutet.
- Leider wird das Lipödem, respektive die Lymphologie, im medizinischen Studium nicht bzw. kaum beachtet. Deswegen sollte es eine Ausbildungsverpflichtung im Studium und in der Weiterbildung geben. Hausärzte, aber auch Fachärzte, wie z.B. Gynäkologen, Kinderärzte und vor allem Dermatologen benötigen im Medizinstudium eine bessere Ausbildung in der Lymphologie, damit sie unsere Krankheit sicher und schnell erkennen können.
- Eine Grundlagen- sowie Ursachenforschung muss zwingend angestrebt werden, damit den Betroffenen von vornherein besser geholfen wird bzw. der lange Leidensweg erspart bleibt.
- Wir brauchen Hilfe beim Selbstmanagement: Ernährungsberatung, Heil- und Hilfsmittelversorgung und Reha - auch hier werden die Betroffenen nicht hinreichend unterstützt. Gerade diese 3 Bereiche werden in der Versorgung der Lipödem-Erkrankten zwar immer wichtiger, aber sie werden seitens der Krankenkassen immer häufiger blockiert und nicht genehmigt. So erhalten Betroffene nur eine Kompressionsversorgung im Halbjahr. Eine Versorgung, die täglich zu tragen und dementsprechend auch täglich zu waschen ist. Das ist ein unhaltbarer Zustand und muss dringend auf mindestens zwei Versorgungen im Halbjahr geändert werden. Gleiches gilt für die Manuelle Lymphdrainage. Auch hier muss gehandelt werden, denn trotz der inzwischen möglichen Verordnungsmöglichkeit verweigern die Ärzte diese teilweise. Dies ist kein haltbarer Zustand für die Lipödem-Patientinnen. Durch Nicht- oder Falschbehandlung werden viele von uns Betroffenen in die Erwerbsminderungs-rente und somit in die Armut getrieben.
Wir bitten Sie, sich mit uns in Verbindung zu setzen.
Mit freundlichen Grüßen
Inge Erdinger
Zur Kurzerklärung der Krankheit verweisen wir auf den Link: https://shg-liplymph-duesseldorf.de/index.php/lip-lymphoedem/was-ist-ein-lipoedem
Kontakt:
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